http://galachem.ru/akcii-i-rasprodazhi/mn_nucleozol-2017/
Оглавление

Пациентские организации в борьбе с аутоиммунными болезнями

  • 230
  • 0,6
  • 0
  • 2
Добавить в избранное

В первой части статьи мы познакомились с историей пациентского движения, а также с понятием «пациентская организация» и деятельностью таких организаций. А в этой статье в качестве итогов всего цикла об аутоиммунных болезнях вы узнаете об объединениях пациентов именно с этими заболеваниями в России и за рубежом и трудностях, с которыми приходится сталкиваться их создателям. О ситуации в России «из первых рук» расскажет эксклюзивный материал — «Биомолекула» поговорила с Натальей Зрячевой, бывшим вице-президентом «Московского общества рассеянного склероза» и активным участником реабилитационного проекта «Искра жизни».

Аутоиммунные заболевания

Этой статьей мы завершаем цикл по аутоиммунным заболеваниям — болезням, при которых организм начинает бороться сам с собой, вырабатывая аутоантитела и/или аутоагрессивные клоны лимфоцитов. Мы рассказали о том, как работает иммунитет и почему иногда он начинает «стрелять по своим». Для соблюдения объективности мы пригласили стать куратором спецпроекта доктора биологических наук, чл.-корр. РАН, профессора кафедры иммунологии МГУ Дмитрия Владимировича Купраша. К тому же у каждой статьи есть свой рецензент, более детально вникающий во все нюансы.

Рецензентом этой статьи стала Наталья Валентиновна Зрячева — экс-вице-президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)». Эта — вторая — часть статьи рассказывает про пациентские организации в области аутоиммунных заболеваний, а также освещает российскую ситуацию. В первой части речь шла об истории пациентского движения и о самых ярких пациентских организациях мира.


Партнеры проекта — Михаил Батин и Алексей Маракулин (Open Longevity / «Объединенные Консультанты Финправо»).

Аутоиммунные заболевания, о которых шла речь в этом цикле статей, — тяжелейшие недуги. Системная красная волчанка [1], рассеянный склероз [2], ревматоидный артрит [3], сахарный диабет I типа [4], склеродермия, синдром Шегрена, демиелинизирующие нейропатии — суммарно их известно около 100! Такой диагноз часто повергает в шок, ведь мало кто далекий от медицины и биологии разбирается в подобных болезнях. Очевидно, что жизнь человека меняется по медицинским причинам: состояние здоровья ухудшается, побочные эффекты препаратов могут переноситься тяжело, требуется мониторинг активности болезни и вложение финансовых средств в лечение. Но почему же, помимо врачебной помощи, многим требуется поддержка непрофессионалов? Почему существует так много пациентских организаций, которые объединяют людей с аутоиммунными болезнями? В первой части этой статьи мы начали рассказывать о пациентских организациях [5], а в этой — продолжим с теми из них, что специализируются именно на аутоиммунных заболеваниях.

Почему пациентские организации для людей с аутоиммунными болезнями нужны и важны?

Краткого ответа на такой вопрос быть не может. По отношению к аутоиммунным заболеваниям часто употребляют приставку «недо»: они недо-диагностируются у пациентов (постановка диагноза может занять несколько лет), недо-исследованы учеными (мы не знаем еще очень многого о патофизиологии аутоиммунных реакций), недо-признаются обществом как проблема мирового масштаба.

Так, многим пациентам во всем мире не хватает доступно и просто изложенной информации о болезни. Врачи иногда только больше запугивают больного прогнозом и схемой лечения в непонятных терминах. И получается, что часто информацию легче получить и воспринять от человека с таким же диагнозом, чем от врача.

Случаются и обратные ситуации, когда пациент вовсе не получает нужной информации от доктора, поскольку у того нет времени или навыка, чтобы ее дать. Например, о необходимости лечебной физкультуры при рассеянном склерозе многие члены «Московского общества» узнают от других участников и руководителей организации, а не от лечащего врача. Так, по словам Натальи Зрячевой, бывшего вице-президента «Московского общества рассеянного склероза» и одновременно пациентки с рассеянным склерозом, в России стандартная длительность приема у врача «слишком коротка для нормального осмотра», после которого медицинскому работнику еще надо внести записи в медицинскую карту пациента. Из-за этого врачи все меньше уделяют времени на предоставление пациенту необходимой информации. Если же удается уделить время одному больному, то только в ущерб другому.

Другой ответ на вопрос «Почему пациентские организации так нужны людям с аутоиммунными болезнями?» — пациенты начинают ощущать бремя стигмы , налагаемой хронической болезнью. Поддержка других участников по группе помогает с этим справиться.

Стигма в медицине — совокупность признаков болезни, позволяющая опытному врачу установить диагноз до проведения подробного исследования. В социологии стигма — это негативная ассоциация человека с чем-либо позорным, непрестижным, отталкивающим. — Ред.

Стигматизация происходит как при видимых проявлениях аутоиммунной болезни, так и при ее «невидимости». Например, изменения при ревматоидном артрите — припухшие и деформированные пальцы рук — могут быть видны всем (рис. 1). О том же, что у человека, например, системная красная волчанка, в некоторых случаях вы можете узнать, только если он сам вам скажет. Возможно, и среди ваших знакомых есть люди с аутоиммунными заболеваниями, но вы об этом не знаете.

Стигма, связанная с видимыми симптомами болезни

Рисунок 1. Стигма, связанная с видимыми симптомами болезни: рентгеновские снимки используют для диагностики ревматоидного артрита и оценки прогрессирования болезни. Слева снимок здорового человека, справа — человека с ревматоидным артритом.

сайт www.webmd.com

Из-за этого обычно выделяют два вида стигм. Первый — воспринимаемая стигма, то есть связанная с поведением и отношением других людей к больному человеку. Второй тип — это интернализованная, внутренняя стигма, когда сам пациент проецирует на себя общественные стереотипы о больных этой болезнью.

Так, часто пациенты опасаются, что окружающие люди могут воспринять их по-другому из-за диагноза. Иногда это, к сожалению, действительно происходит, иногда нет . Оказалось даже, что для некоторых болезней стигма может оказывать более сильное воздействие на экономический статус, психологическое состояние, социальные взаимодействия и общее состояние здоровья, чем последствия самой болезни [7]! Пугает и хронический характер болезней, ведь это теперь навсегда. Для измерения уровня стигматизации существуют специальные шкалы оценки, такие как ISMI — The Internalized Stigma of Mental Illness scale [8].

Классические работы по стигматизации можно найти у Ирвинга Гоффмана [9].

Реакция на стресс, порождаемый стигмой, индивидуальна. Кто-то «закрывается» от любых контактов с внешним миром. Кто-то старается принять свое новое состояние, учится шутить над своей болезнью и фокусирует внимание на своем здоровье. Кто-то, напротив, бросает вызов медицине и обществу и решает не лечиться вовсе — раз уж болезнь хроническая и ее все равно не вылечить полностью [10]. Перед людьми с «невидимой болезнью» также встает множество вопросов: кому и когда раскрывать свой диагноз? Как отреагирует на это друг, близкий человек, работодатель, случайный новый знакомый? Поддержит или оттолкнет?

В пациентской же группе все ясно. Человек может поговорить с людьми с тем же диагнозом аутоиммунного заболевания, которые не осудят и поддержат, поскольку испытывают такие же чувства. Неудивительно, что пациентских организаций, больших и маленьких, для больных этой группой заболеваний очень много.

Пациентские группы: зарубежный опыт

Пациентские организации могут функционировать как локально (на уровне города или страны), так и заявлять о своих интересах на мировой арене. Кроме того, фокус этих групп также различается. Некоторые объединяют пациентов с аутоиммунными болезнями в целом. Также есть организации, посвященные помощи пациентам с каким-то определенным расстройством работы иммунитета.

Например, AIH support — ведущая группа на территории Великобритании, представляющая интересы пациентов с аутоиммунным гепатитом. Эта организация в сотрудничестве с гематологами проводит множество встреч для больных по всей стране. Кроме того, члены организации участвуют в научных исследованиях по лечению аутоиммунного гепатита. Для повышения своего статуса и эффективности работы AIH support подала заявку на регистрацию в качестве благотворительной организации.

Особое внимание AIH support уделяет тем людям, которым диагноз поставили недавно. На сайте организации есть даже специальный раздел подсказок для новичков. Одна из главных мыслей в нем — это напоминание, что большинство людей с аутоиммунным гепатитом живут нормальной жизнью. Кроме того, в этой секции содержатся медицинские и бытовые советы, например:

  • внимательно следить за поведением болезни и сдавать анализы;
  • контролировать питание, поскольку вес может увеличиться с началом лечения;
  • понять, что заболевание редкое и что поэтому врач может не сразу ответить на все вопросы;
  • работать над построением хороших отношений с консультантом по болезни и обсуждать с ним варианты лечения.
Ленточка в честь месяца осведомленности об аутоиммунных заболеваниях

Рисунок 3. Ленточка в честь месяца осведомленности об аутоиммунных заболеваниях, поддерживаемого «Американской ассоциацией по борьбе с аутоиммунными заболеваниями».

Есть и более всеобъемлющие организации — для пациентов с разными болезнями. Например, «Американская ассоциация по борьбе с аутоиммунными заболеваниями» (AARDA — American Autoimmune Related Diseases Association) — единственная национальная некоммерческая организация в США, посвятившая свою работу аутоиммунным болезням. Ей только что исполнилось 25 лет. Своей глобальной целью члены ассоциации видят избавление от подобных заболеваний, а ее локальные задачи — облегчение физических страданий больных и уменьшение социально-экономического гнета. Чтобы добиться этого, AARDA помогает просвещению, информированию общественности об аутоиммунных болезнях и исследованиях. Например, они активно участвовали в различных информационных мероприятиях для публики в марте 2014 года — этот месяц считается месяцем осведомленности об аутоиммунных заболеваниях (Autoimmune Disease Awareness Month) (рис. 3).

Свою круглую дату AARDA отпраздновала запуском кампании #25FOR25, обращенной и к отдельным людям, и к организациям, которая призывает поддержать ассоциацию взносом в 25 долларов (см. видео).

Видео. Актриса Хейли Рамм о кампании AARDA.

Некоторые крупные и авторитетные пациентские организации могут влиять на здравоохранение не только внутри страны, но и на более глобальном уровне. Например, «Национальная коалиция групп пациентов с аутоиммунными заболеваниями» (NCAPG, The National Coalition of Autoimmune Patient Groups), в состав которой входят 37 групп пациентов, сотрудничает со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) под шефством AARDA. Представители NCAPG имеют право вносить предложения, комментировать различные инициативы и рекомендации ВОЗ и выражать мнение пациентов на их конференциях. Так, в частности, было в 2015 году на швейцарской конференции по новым биологическим и биоподобным препаратам для терапии аутоиммунных заболеваний [17].

Пациентские группы в российских реалиях: рассеянный склероз

В России в последнее время тоже наблюдается повышенная активность различных организаций пациентов и для пациентов. Это можно увидеть и в появлении новых групп, и в отстаивании сохранения уже существующих. То, как в нашей стране открываются и закрываются подобные организации и что именно они делают для пациентов, в этой статье мы проиллюстрируем на примере обществ, связанных с конкретной аутоиммунной болезнью, — рассеянным склерозом [2].

Крупнейшая действующая структура — Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом — объединяет множество региональных пациентских организаций. Ее главная цель — оказание поддержки и помощи пациентам с этой болезнью и другими демиелинизирующими заболеваниями, а также содействие их социальной адаптации. С уставом организации можно ознакомиться на ее сайте.

В состав Общероссийской организации входит и Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)» (далее — Общество), но как самостоятельное юридическое лицо со своим уставом, а не как структурное подразделение, подчиняющееся вышестоящему звену. Общество было открыто по инициативе самих пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» и людей, хотевших им помочь, и работает уже больше 20 лет. Его история — это тяжелые трудовые будни лишь одного пациентского сообщества в РФ, помогающего больным аутоиммунными заболеваниями. Сколько их всего в России или по всему миру — трудно сосчитать.

Параллельно с Обществом в конце 2007 года был создан Фонд помощи инвалидам и больным рассеянным склерозом «ФОНД МS» (далее — Фонд). Часть людей, работающих в команде Общества и сейчас, перешла туда из Фонда, который закрылся из-за прекращения финансирования со стороны Департамента социальной защиты населения. Ко времени закрытия в Фонде было чуть больше 300 членов.

Работники как Общества, так и Фонда тесно сотрудничали с медицинским персоналом из Московского городского центра рассеянного склероза, и пациенты всегда могли получить там нужную информацию и эмоциональную поддержку. «В Обществе и Фонде работали сами же пациенты. Своим примером они показывали, как с этим заболеванием можно жить и помогать другим. Ведь даже врачи и психологи, зная многое про нашу болезнь, к счастью для них, не имеют представления, что мы чувствуем... — делится Наталья Зрячева. — Бывало так, что приходили люди с только что поставленным диагнозом. Что делать, как с этим жить дальше? Но, поговорив за чашкой чая с дежурным в нашем уютном офисе, каждый уходил, уже улыбаясь и понимая, что в этом большом городе он уже не один со своей бедой».

К счастью, этим людям повезло: после прекращения работы Фонда больные не остались без поддержки. Многие пациенты даже какое-то время продолжали воспринимать пополнившуюся команду Общества как все ту же команду Фонда, ведь работа Общества продолжилась в стенах офиса, который стал уже родным домом для большинства пациентов. «Всем было все равно, кто и в качестве кого им оказывает помощь, — рассказывает Наталья. — Ведь важно только то, что ты делаешь. А как эта организация называется — не имеет значения».

Люди, работающие сейчас в Московском обществе рассеянного склероза, — это волонтеры и больные рассеянным склерозом, которые даже вкладывают свои деньги в некоторые нужды организации. Как говорит Наталья, Обществу не хватает участия здоровых людей: они «более выносливы и могли бы подстраховать, когда кто-то из сотрудников из-за болезни не может выполнить работу». Сама Наталья до недавнего времени занимала должность вице-президента в Обществе, но сейчас по состоянию здоровья ей пришлось покинуть этот пост.

Поддерживает работу организации появление множества неравнодушных людей, готовых предложить другим свою посильную помощь и время. Конечно, отсутствие офисного помещения значительно усложнило работу Общества. Но, несмотря на это, ее команде удается многое сделать. Сейчас участников уже более полутора тысяч человек — столько хранится заполненных анкет. В реальности же людей, обращающихся в организацию за советом или помощью, гораздо больше.

Сегодня Общество консультирует пациентов по правовым вопросам, адаптирует к диагнозу, помогает в различных житейских ситуациях, связанных с состоянием здоровья. Как делится Наталья, Общество сотрудничает с органами здравоохранения и социальной защиты в форме «подачи сигналов обратной связи» и создания рабочих групп по решению системных проблем.

Не остается в стороне и просветительская работа. Как поделилась с «Биомолекулой» Наталья, еще в начале своего пути Общество выпустило книгу «Гимнастика при рассеянном склерозе. Руководство для людей с рассеянным склерозом» — перевод брошюры Айрис Кимберг (Iris Kimberg) Moving with multiple sclerosis: An exercise manual for persons with multiple sclerosis. Вдобавок, при активном участии Общества вышли две книги о рассеянном склерозе. Первая — это «Справочник по рассеянному склерозу для больных и близких» Евы Майды, адаптированный к российским реалиям. Вторая книга — «Миелин действует мне на нервы» (изначально — издание Канадского общества рассеянного склероза), предназначенная для детей, чьи родители страдают от этого заболевания. На сайте Общества медицинской информации почти нет, поэтому по всем возникающим вопросам можно обратиться на «Информационный портал по рассеянному склерозу».

Общество старается организовывать и информирующие мероприятия, и праздники для пациентов. К сожалению, на те начинания, которые могли бы быть интересны членам общества, государственные средства обычно не выделяются. Рассчитывать на финансовую помощь можно только от тех компаний, в план развития которых входят социально ориентированные проекты. Так, они могли бы оплатить организационные расходы, например, фестиваля, посвященного Международному Дню борьбы с рассеянным склерозом.

На вопрос «Какая часть работы самая тяжелая?» Наталья отвечает, что это работа с самими пациентами, поскольку не все выполняют Правило трех «П»: «Поддержка. Помощь. Понимание»: «Главное — беречь друг друга! Ведь работники организации — такие же пациенты».

Пациент — пациенту: история проекта для больных с рассеянным склерозом

С декабря 2016 года Партнерский проект «Немедицинская реабилитация лиц, страдающих рассеянным склерозом „Искра жизни“» проводит бесплатные групповые занятия йогой и лечебной физкультурой для людей с этой болезнью. В ходе проекта разрабатывают комплексы асан (поз в йоге) с целью повлиять на утомляемость, функции ходьбы и равновесия, психологическое состояние и качество жизни пациентов .

Про медицинское лечение и препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), можно прочесть в статье «Рассеянный склероз: иммунная система против мозга» [2].

Главный организатор программы — Региональная спортивная общественная организация содействия развитию йоги «Федерация „Йога-практика“», ведущие преподаватели которой и проводят занятия вместе с инструкторами-волонтерами. «Московское общество рассеянного склероза (РС)» — партнер проекта, и координатором от него выступает Наталья Зрячева. Проект поддержан Комитетом общественных связей города Москвы.

Вот как отзываются сами участники о проекте:

По всей Москве развешаны щиты с надписями: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Так вот, мы как раз такие больные, которым можно помочь.

Елена Семенова

Другие отзывы можно почитать на страничке проекта.

Завершение проекта «Искра жизни» ожидается в ноябре 2017 года. Однако организаторы надеются, что смогут найти способы не только продлить его, но и расширить доступ пациентов к программе — для этого, конечно, потребуются дополнительные средства. Так, при увеличении финансирования можно было бы увеличить количество залов и организовать занятия не только в дневное время по рабочим дням, но и в вечернее и/или по выходным, чтобы работающие люди тоже могли к ним присоединиться. Вдобавок, сейчас занятия проводятся на втором этаже здания, поэтому там не могут присутствовать пациенты с ограниченными возможностями — в коляске до зала не подняться. Наконец, организаторам хотелось бы охватить большее количество людей географически, поскольку сейчас участвовать в программе могут только жители Москвы. «У нас огромное количество планов и идей для развития, и мы надеемся на поддержку всех — и пациентов, и органов власти, и коммерческих структур, готовых внести свой посильный вклад в неугасание проекта, — завершает разговор Наталья, — ведь не зря он называется „Искра жизни“, так пусть „из искры возгорится пламя“!»

Заключение

За последние десятилетия удалось добиться значительного прогресса и в диагностике, и в лечении, и в поддержании ремиссии у пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Многие теперь могут вести полноценную жизнь, несмотря на хроническую болезнь.

Однако иногда только медицинского подхода к болезни отнюдь недостаточно. Людям нужны понимание, забота и поддержка — и именно за этим в первую очередь они обращаются в пациентские организации. Как показывает практика, такое общение значительно повышает качество жизни пациентов. Более того, подобные объединения людей добиваются признания общественности и государства, получают право голоса и возможность добыть финансирование на помощь своим членам, просветительство и научные исследования. Остается надеяться, что пациенты продолжат активно защищать, помогать и договариваться с властями и друг с другом — ведь если не они, то кто?

Литература

  1. Системная красная волчанка: болезнь с тысячью лиц;
  2. Рассеянный склероз: иммунная система против мозга;
  3. Ревматоидный артрит: изменить состав суставов;
  4. Сахарный диабет I типа, или охота на поджелудочную железу;
  5. Пациентский активизм и борьба с хроническими заболеваниями;
  6. Ault A. (2014). Autoimmune disease coalition seeks to increase physician knowledge. Clinical Endocrinology News;
  7. Thomas S.V. and Nair A. (2011). Confronting the stigma of epilepsy. Ann. Indian Acad. Neurol. 14, 158–163;
  8. Corker E., Henderson R.C., Lempp H., Brown J.S. (2016). Internalised stigma in people with rheumatoid arthritis: a cross sectional study to establish the psychometric properties of the ISMI-RA. BMC Musculoskelet Disord17, 244;
  9. Goffman E. Stigma. Notes on the management of spoiled identity. New Jersey: Prentice-Hall, Englewood Cliffs, 1963. — 168 p.;
  10. Gloria Joachim, Sonia Acorn. (2000). Stigma of visible and invisible chronic conditions. J Adv Nurs. 32, 243-248;
  11. Микробиом кишечника: мир внутри нас;
  12. Клетчатка на пользу потомкам;
  13. Зоопарк в моем животе;
  14. Новые функции кишечной микрофлоры;
  15. Eduard F. Stange, Jan Wehkamp. (2016). Recent advances in understanding and managing Crohn’s disease. F1000Res. 5, 2896;
  16. Taft T.H. and Keefer L. (2016). A systematic review of disease-related stigmatization in patients living with inflammatory bowel disease. Clin. Exp. Gastroenterol. 9, 49–58;
  17. AD patients at the United Nations World Health Organization (WHO) conference. (2015). WHO report.

Комментарии

Вас также может заинтересовать